Question 1

Meer over de VZW

Accepted Answer

De kinderen consulteren in het UZ Leuven Campus Pellenberg, waar samen met de faculteit voor bewegings- en revalidatiewetenschappen (FABER, Katholieke Universiteit Leuven) het onderzoek plaatsvindt onder leiding van Prof. Dr. Guy Molenaers. Het laboratorium voor klinische bewegingsanalyse speelt een vooraanstaande rol in de evaluatie en het onderzoek. Via het RIZIV (Rijksinstituut voor Ziekte en Invaliditeitsverzekering) is er een goede samenwerking met andere Belgische centra.

Het UZ Leuven Campus Pellenberg speelt op wereldvlak een toonaangevende rol in dit domein. Nadeel van deze koppositie is dat men steeds in de wind rijdt. Dit wil zeggen dat nieuwe en betere behandelingen, die ontdekt worden tijdens het onderzoek, niet kunnen toegepast worden in de dagdagelijkse klinische praktijk door te weinig financiële middelen.

Daarnaast is er vaak te weinig apparatuur voorhanden, welke thans nodig is om deze kinderen met neuromotorische problemen sneller en beter te kunnen laten revalideren en herstellen. Deze kinderen moeten dagelijks zware fysieke inspanningen leveren om aan te leren waar weinig mensen bij stilstaan : zich voortbewegen op eigen kracht. Deze topprestaties benodigen echter ondersteunend topmateriaal, maar hiervoor zijn er vaak onvoldoende financiële middelen ter beschikking.

Het is nochtans van het allergrootste belang dat we deze kinderen de ondersteuning kunnen geven die ze echt verdienen! Hoe beter en hoe meer we deze kinderen kunnen laten bewegen, hoe minder afwijkingen er zullen ontstaan en hoe zelfstandiger zij later kunnen functioneren in de maatschappij. Bovendien geeft beter fysiek functioneren deze kinderen een belangrijke psychologische boost en dat kan alleen maar positief zijn!

Question 2

Ontstaan & achtergrond

Accepted Answer

Kinderen met neuromotorische problemen, voornamelijk ten gevolge van een hersenverlamming, vertonen een veelheid aan problemen, welke veranderen onder invloed van de groei en de motorische ontwikkeling. Hersenverlamming of Cerebral Palsy (CP) is het gevolg van hersenschade die optreedt voor of tijdens de geboorte, alsook in de eerste jaren erna. Het is een van de meest voorkomende redenen waarom kinderen moeilijkheden vertonen bij het stappen en/of bij het gebruik van de arm- en handfunctie.
 
Kinderen met een hersenverlamming kunnen een veelheid aan problemen vertonen, welke veranderen onder invloed van de groei en de motorische ontwikkeling. De primaire problemen zijn het rechtstreeks gevolg van het letsel in de hersenen en worden gekenmerkt door afwijkingen in de spiertonus, het evenwicht, spierkracht en het selectief gebruik van spieren. Deze problemen, voornamelijk een te hoge spiertonus of spasticiteit, kunnen aanleiding geven tot structurele spierverkortingen en benige afwijkingen (secundaire problemen). Zowel de primaire als de secundaire problemen veroorzaken afwijkende bewegingspatronen, waardoor deze kinderen moeilijkheden ondervinden bij bewegen.

Het doel van elk behandelingsprogramma voor de kinderen is het minimaliseren van de effecten van de primaire problemen (voornamelijk een te hoge spiertonus of spasticiteit), om zo de ontwikkeling van secundaire problemen aan de spieren en botten tegen te gaan en zo de nood aan chirurgische correcties te beperken. Het behandelingsprogramma zal al op zeer jonge leeftijd gestart worden en is vooral gericht op de normalisatie van de spiertonus. De spiertonus kan verlaagd worden door middel van orale medicatie, injecties met botuline toxine A, selectieve dorsale rhizotomie en inthrathecale baclofenpomp. Chirurgische ingrepen worden gepland wanneer spiercontracturen en benige afwijkingen de motorische mogelijkheden van deze kinderen beperken. Al deze behandelingsmogelijkheden zullen steeds gecombineerd worden met intensieve kinesitherapie, het dragen van dag- en/of nachtorthesen en rekgipsen.

Naast motorische problemen, hebben deze kinderen vaak ook nog andere problemen zoals onder andere spraakproblemen, epilepsie, gezichts- en gehoorproblemen. Vandaar dat een multidisciplinaire behandeling noodzakelijk is. Dit wordt gecoördineerd vanuit het Cerebral Palsy referentiecentrum in het UZ Pellenberg. Het gemeenschappelijk doel van de orthopedisten, kinderneurologen, revalidatieartsen, kinesitherapeuten en anderen is het optimaliseren van de beweging van het jonge opgroeiende kind. Hiervoor moet de beweging van het kind wel heel nauwkeurig en volledig gedocumenteerd worden. Dit gebeurt in het laboratorium voor klinische bewegingsanalyse aan de hand van een (dynamische) 3-dimensionele ganganalyse, aangevuld met een uitgebreid (statisch) klinisch onderzoek. Ook is er een objectieve evaluatie nodig van de bewegingen van de romp, armen en handen tijdens heel specifieke taken. Al deze evaluaties bieden de mogelijkheid om oorzaken van bewegingsafwijkingen te achterhalen, om de meest passende therapie daarop af te stellen en om de uitgevoerde therapie objectief te evalueren.

Question 3

Het laboratorium voor klinische bewegingsanalyse

Accepted Answer

In het laboratorium voor klinische bewegingsanalyse worden klinische bewegingen met behulp van gestandaardiseerde en objectieve meetprocedures geanalyseerd. Het objectief evalueren van de beweging laat toe om de verschillende oorzaken van eventuele afwijkende bewegingspatronen te definiëren. Wanneer de oorzaken van de afwijkingen beter bekend zijn, kan een aangepaste therapie bepaald worden.

Wereldwijd gaat de meeste aandacht naar de evaluatie van afwijkingen tijdens het gaan. Het gaan is immers een van de meest cruciale motorische vaardigheden bij deze kinderen. Het huidige bewegingslabo heeft reeds budget verworven voor een goed uitgerust labo dat een standaard analyse van het gaan mogelijk maakt. Het labo is hiervoor uitgerust met een set van speciale video-camera’s, krachtenplatformen en een systeem om de spieractiviteit tijdens het gaan te meten. De hierdoor bekomen inzichten resulteerden reeds in een heel grondige verandering van de behandeling van deze kinderen, wat leidde tot een significante daling van het aantal chirurgische ingrepen.

Naast de analyse van het stappen, worden ook gestandaardiseerde evaluaties van arm- en handfunctie uitgevoerd, alsook specifieke analyses van de voeten.

Er is een voortdurende zoektocht naar financiële middelen, zodat we de infrastructuur van het bewegingslabo kunnen blijven verbeteren en zo de evaluatie van de motorische mogelijkheden van deze kinderen kunnen uitbreiden.

Question 4

Het doel

Accepted Answer

Alle lopende projecten zijn er steeds op gericht om de behandeling van kinderen met neuromotorische problemen te optimaliseren. Dit omvat 2 grote luiken :

1. Aanschaffen van hulpmiddelen bij de revalidatie en tijdelijke inschakeling van extra specifiek opgeleid personeel, heel concreet afgestemd op acute noden.
 
Wanneer er zich acute noden voordoen binnen het zorgprogramma van kinderen met een hersenverlamming is er gewoonlijk geen direct antwoord vanwege de ziekenhuisdirectie en/of het RIZIV om op korte termijn naar een oplossing te zoeken. Hiervoor is een heel strategische en vaak langdurige aanpak vereist om noodzakelijke budgetten te verwerven of voldoende argumenten te verzamelen en aan te tonen, om beslissingsorganen over de streep te krijgen. Daarom is soms op korte termijn een heel concrete aanpak vereist via andere wegen. In dergelijke situaties doen we beroep op budgetten verworven via schenkingen. Deze kunnen we heel snel/tijdelijk inzetten wanneer zich een knelpuntsituatie voordoet en zo de kinderen direct helpen en tegelijk starten met een meer strategische langdurige aanpak.
 
2. Het streven naar een duurzame oplossing, zodat nieuwe acute problemen onder controle blijven.
 
In functie van deze duurzame oplossing worden diverse specifieke studies opgestart om betere inzichten te verwerven in de pathologie en behandeling, maar ook om ondermeer het RIZIV en het kabinet te overtuigen om terugbetaling en overheidssteun te bewerkstelligen. Tevens wordt er ook gestreefd naar de meest optimale infrastructuur die een volledige objectieve evaluatie van deze kinderen garandeert. Enkel met een up-to-date laboratorium voor klinische bewegingsanalyse zijn hoogstaande studies binnen dit domein mogelijk.

Dergelijke studies zullen er voor zorgen dat de terugbetaling van diverse behandelingen en evaluaties in België verbetert en anderzijds resulteren zij in een globaal beter behandeling omwille van de bijkomende nieuwe inzichten.
Er wordt dus gestreefd naar een goed evenwicht in weldadigheid en wetenschap, die beide een cruciale bijdrage leveren in de verbetering van het dagelijkse leven van deze kinderen met neuromotorische problemen.

M2I

De VZW